カントレル五聯症:外心人③

 

一家は必死で資金集めにかかった。老いた祖父も一日中
街かどに立った。
2005年にはこれが報道されたおかげで、
二万元が集まり、婉停は第一期手術―「右心室双出口矯正
手術」と「肺動脈狭窄矯正手術」―を受けることができた。
治療費は7万元にもなったが、手術は成功し、婉停の状態
は目に見えてよくなった。
 
しかし、彼女はそれでも小学校に行けなかった。入学か
ら十日後、学校は「何と言われても、入学は認めない」と
言ってきたのだ。他の子どもたちが、好奇心から婉停の服
を脱がせようとしたり、心臓をさわろうとしたのである。
婉停は心臓を胸腔内に収める「第二期手術」をしない限り、
学校に行ける望みはなかった。
 しかし、そんな危険性の高い手術に挑む病院は見つから
ない。そんな時、父親は上海
復旦大学小児病院で、同じ
ような手術が成功したと耳にし、2006年、娘を連れて
上海
に向かった。しかしそこで、婉停
の奇形は前例(山東省の
幼児)に比べてはるかに複雑で、手術費用は
20万元以上だ
と告げられる。一家にとって天文学的な額である。


 


それでも父親はあきらめず、20078月、再び上海に向かう。
遠大心胸医院では緊急会議を開き、全力でこの手術に取り
組むことを決定する。また、患者家族の経済状況を勘案し
て、「遠大童心救助工程」を適用することにし、30万元
以上の費用
を全額免除することにした。


 


2008年当時、カントレル五聯症の手術例は世界で200例
ほどしかなかった(
中国国内では4例)。しかも婉停の心
臓は欠損部が多く、半分が胸腔に、半分が腹腔部にあると
いう重度奇形である。それに7年間も体外にあった心臓の
復位術は難しく、手術が
成功しても、心臓が新しい位置に
なじむか否か、腹腔内出血から血管壊死を招かないかな
も懸念され、
死亡率は60%と予想されたのである。
 病院では、全国から経験豊富な一流の医師(心血管外科、
心血管内科、胸外科、普外科、整形美容科)を招いて専門
家チームを作り、会議を重ねて共同で手術計画を立てた。
また
、最先端の機器を用いて十分な予備調査をし、手術中
のリスクに備えた。
手術は816日に決まった。この頃から、
「外心人」の
ニュースが毎日のように報道されている(当
時の私は
ゆとりがなく、まったく知らなかった…)。


 


しかし、開胸してみると、心臓を戻すべき空間はあまり
にも狭すぎた。心臓があるべき場所を肝臓がふさいでいた
し、ずっと体外にあった心臓そのものも、普通の子の二倍
ほどに肥大していたのだ
。肝臓の一部を切除して心臓を収
める手術もありえたが、そうすると、患者の生命を危機に
さらすことになる。専門家は保守治療を選び、なんとか心
臓を胸腔に修めた。
 
8時間に及ぶ手術は成功し、
820までに婉婷は自力呼吸
できるようになって、呼吸器をはずされた。
822には一
般病棟に移り、
29日には近くを散歩できるほどに回復した。
 婉停はその後田舎に帰ったが、数回にわたって胸骨再建
術を受けている。今はきっと学校に行って、友達と元気に
遊んでいることだろう。


 


参考:http://www.yodak.net/dwt/new.shtml
(遠大医院のサイト。上の文章の出典もここ。ビデオも
ありますが、ちょっとショックかも。)

http://www.cz0735.cn/show.aspx?id=35226
(手術後の元気な婉停、田舎で)

この記事を書いた人

山本節子

調査報道ジャーナリスト・市民運動家。「ワクチン反対市民の会・代表」。
立命館大学英米文学科卒業。中国南京大学大学院歴史科修士課程卒業。
住民運動をベースに、法令や行政文書を読み込んで、自治体などを取材するという独自のスタイルで、土地開発や環境汚染、焼却場・処分場問題に取り込み、数々の迷惑施設事業を阻止して来た。2011年以降、福島原発汚染がれきの広域処理、再エネ、ワクチン、電磁波などもカバーしているが、昨年からはコロナ問題に全力で取り組み中。市民育成も手掛けている。著書「ごみを燃やす社会」「大量監視社会」等多数。
ブログ「WONDERFUL WORLD」https://wonderful-ww.jp/